Wat is TOS, TOS staat voor taalontwikkelingsstoornis
Eigenlijk kunnen we deze vraag: wat is TOS, een taalontwikkelingsstoornis, nog niet goed beantwoorden. Wat is het precies en hoe wordt het veroorzaakt, daar is nog volop onderzoek naar nodig.
Wel weten we hoe we het kunnen herkennen, hoe we het deels kunnen behandelen en hoe er met deze mensen moet worden omgegaan om het maximale in hun ontwikkeling te bereiken. Want een TOS geneest niet, je kunt er goed mee leren omgaan, maar ook volwassenen houden er nog beperkingen aan over. De één in een grotere mate dan de ander. Het ligt niet aan de manier van opvoeden, het is iets in de hersenen, maar wat precies daar wordt nog wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.
Nu er al een aantal jaren van onderzoek verstreken zijn weten we iets meer. TOS is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Dit houdt in dat taal in de hersenen minder goed wordt verwerkt. Iemand met TOS heeft bijvoorbeeld moeite met praten of met het begrijpen van taal.
Op deze website staat veel over TOS beschreven, wat het is en hoe het is te herkennen en wie de diagnose kan stellen. Tevens informatie over hoe kan ik hulp krijgen en wie biedt wat. Welk onderwijs is er en waar heeft mijn kind recht op. Tot slot diverse links met meer informatie en boeken.
Zelf zeg ik altijd dat de communicatie schakels niet automatisch goed verlopen in de hersenen bij iemand met TOS. Tussen het binnenkomen van informatie, het verwerken en er weer uitgaan in de vorm van taal ligt nog geen goede verbinding. Aan die verbinding kun je werken door omleidingen aan te leggen en bruggen te bouwen. Afhankelijk van de sociale omgeving, de intrinsieke motivatie en de hersencapaciteit komt daar een goed geplaveide weg uit of een hobbelig pad. Bij de één lukt het praten na jaren oefenen goed, maar blijft het goed begrijpen en vertellen soms moeilijk.
Wanneer spreek je van een TOS?
Er is sprake van TOS als een jong kind meerdere van de volgende kenmerken vertoont:
- Gebruikt weinig woorden.
- Heeft moeite om op een woord te komen.
- Is slecht verstaanbaar.
- Maakt veel fouten bij het maken van zinnen.
- Maakt erg korte zinnen.
- Is snel boos als het niet begrepen wordt.
- Kan driftig worden omdat het dingen niet begrijpt.
Hoe herken je TOS bij een wat groter kind of een volwassene?
- Niet goed begrijpen wat er gezegd wordt.
- Praat met veel denkpauzes, gebruikt vaak stopwoorden en herhalingen.
- Heeft moeite met het vertellen van een verhaal.
- Moeite met de taalvorm, dus onjuiste grammatica, woordvorming en zinsbouw.
- Moeite met het uitspreken van klanken en van woorden met meer lettergrepen.
- Langzame opbouw van woordenschat, dus weinig woorden leren en moeite hebben om het juiste woord te kiezen in de juiste situatie.
Meer dan de helft van de kinderen met TOS heeft nog steeds taalproblemen in de puberteit of adolescentie. Toch is er voor deze groep weinig aandacht.
Pubers of adolescenten met TOS maken vaak korte, eenvoudige zinnen. Er worden nog veel fouten grammaticale fouten gemaakt zoals het weglaten van voegwoorden, verkeerde vervoegingen of afwijkende woordvolgorde. Ook in het taalbegrip kunnen er problemen zijn. Adolescenten met TOS hebben moeite om samengestelde zinnen vlot te begrijpen en lopen er vaker tegen aan dat ze abstracte begrippen en metaforen niet direct begrijpen.
Als gevolg van de taalproblemen hebben pubers of adolescenten met TOS vaker problemen in de communicatieve vaardigheden. Zij kunnen minder goed afstemmen op hun gesprekspartner en hebben meer moeite om aan te voelen of er in een gesprek een misverstand zou kunnen ontstaan.
Het is bekend dat pubers of adolescenten met TOS vaker problemen hebben met lezen/schrijven en daardoor een lager type vervolgonderwijs volgen en vaker eindigen zonder schooldiploma’s.
Daarnaast is er een duidelijke relatie tussen de taalproblemen en het algemene welbevinden van pubers/ adolescenten met TOS. Zij hebben meer moeite met het aangaan van sociale contacten, laten meer gedragsproblemen zien, hebben vaker problemen op het emotionele vlak en lopen een groter risico op (het ontwikkelen van) een psychiatrische stoornis. Redenen genoeg om aandacht te blijven geven aan TOS, ook op latere leeftijd.
Inmiddels is er wel onderzoek gestart naar TOS bij volwassenen. Meer hierover staat hier beschreven, een verslag en een lijst (zie bijlage 1) met aandachtspunten om tot een vermoeden van TOS bij volwassenen te komen.
Hoe kan de diagnose gesteld worden?
Het begint met het herkennen van TOS kenmerken, wat zich uit in ander gedrag en een andere taalontwikkeling. Niet alle logopedisten (en andere hulpverleners of leerkrachten) herkennen een TOS, zeker als het kind nog jong is of als het kind slim is, wordt het vaak niet opgemerkt.
Stap voor stap bestaat de weg naar een diagnose TOS uit de volgende fases:
- De ouders of verzorgers merken bij het kind op dat het gedrag en de ontwikkeling afwijkt.
- Praat er over op het consultatiebureau, met begeleiders van je kind en ga naar de huisarts.
- Een logopediste helpt de taalontwikkeling in kaart te brengen en te verbeteren.
- Blijf je twijfelen over de voortgang of wil je meer vooruitgang, vraag om meer onderzoek.
- De huisarts verwijst naar een AC (audiologisch centrum).
- Het AC onderzoekt je kind op gehoor en spraak, cognitie en eventueel de psyche.
- De diagnose TOS gesteld, dan door naar een Taal- en Spraakcentrum, plan van aanpak.
Wie kan er hulp bieden, naast een logopediste?
Training, begeleiding, onderzoek en scholing, daarvoor bestaan de Taal- en Spraakcentra (zoals Auris, Kentalis, Viertaal, Taalbrug). In de Stichting Simea werken de besturen van deze vier instellingen voor leerlingen met een auditieve en of communicatieve beperking samen.
Voor diepgaander onderzoek naar gehoor-, spraak- en taalontwikkeling zijn er de Audiologische Centra (zoals Pento, diverse Universitair Medische Centra, Adelante, Libra, Kentalis, Auris). Je ziet het ene centrum is tegelijk ook het andere, soms doet het taal- en spraakcentrum ook aan onderzoek en diagnose. Het verschilt per centrum wat hun werkwijze is en wat ze aanbieden.
Daarnaast kan je ook een beroep doen op hulp via een PGB of de WMO. Kijk welke mogelijkheden er bij jou in de buurt zijn. Het één is niet beter dan het ander.
Wat kan een aanpak inhouden?
Dat kan zijn: het volgen van logopedie, dagbehandeling, bezoeken van een speciale peuterspeelzaal, een speciale buitenschoolse opvang, thuis gezinsbegeleiding, hulp bij dagbesteding (logeerhuis), huiswerk-begeleiding, advies aan school of een training aan het kind (en de ouders).
Wie betaalt deze zorg?
Vanuit de zorgverzekering, de AWBZ of vanuit de gemeente wordt dit vergoed. Vraag goed van tevoren wat het mogelijk jouw gezin zelf gaat kosten, wie de verwijzing verzorgt en wat je zelf moet doen. Maar laat dat geen belemmering zijn om hulp te zoeken, want uiteindelijk is overal een potje voor te vinden en kom je samen tot een goed plan. Meer weten over PGB, WMO en de AWBZ? Kijk eens op de belastingsite of hier bij de onafhankelijke zorgwijzer. Of kom je in aanmerking voor dubbele kinderbijslag?
Welk onderwijs is er en waar let je op?
- Voor kinderen bestaat het reguliere onderwijs, het speciaal basisonderwijs (sbo) en het speciaal onderwijs (so). Wat is het verschil tussen so en sbo? Lees dit artikel. Voor elk kind passend onderwijs, wat zijn de doelen. Kan jouw kind meekomen op het regulier onderwijs of lukt dat niet? Vanaf peuterleeftijd gaat de ouder zijn kind opgeven voor school en afhankelijk van de ontwikkeling en eventueel het advies van huisarts, consultatiebureau en of de (dagbehandeling) peuterspeelzaal (of een VVE) komt je kind (met TOS) in aanmerking voor passend onderwijs, of (voortgezet) speciaal onderwijs.
Speciaal basisonderwijs komt in beeld als het reguliere niet passend genoeg is. De groepen zijn dan kleiner en het tempo lager. Veelal heeft elke gemiddelde gemeente er wel één. Afhankelijk van de grootte en of er meer ontwikkelingsstoornissen of “afwijkingen” in gedrag zijn komt een school met speciaal onderwijs in beeld, deze staan verder van huis. Zo is cluster 2 onderwijs gericht op dove en slechthorende kinderen en voor kinderen met ernstige spraak- of taalmoeilijkheden (dus in de communicatie en daar valt soms ook autisme onder). Om hiervoor in aanmerking te komen moet je aan bepaalde criteria voldoen, lees welke clusters er zijn. Wat een ontwikkelingsperspectief is.
Een speciale school ligt vaak verder van huis af en dat heeft ook weer zijn consequenties, echter de groepen zijn kleiner en het aanbod is meer gericht op de problemen van het kind. Het één is niet slechter of beter, volg je hart en kijk goed om je heen, laat je adviseren en voel de sfeer. Waar zal jouw kind het beste tot zijn recht komen en de meeste veiligheid voelen en tot leren en presteren komen?
Passend onderwijs
Gaat je kind naar een reguliere basisschool eis dan het recht op passend onderwijs op en vraag om extra ondersteuning. Laat school weten dat je kind TOS heeft en wat deze diagnose voor je kind betekent, welke problemen je thuis tegenkomt en hoe school je kind kan helpen. Vraag wat ze kunnen bieden en vertel wat je van ze verwacht. Bespreek samen hoe jullie dat aan gaan pakken. Met of zonder arrangement extra ondersteuning is nodig.
Ook kan er bijvoorbeeld vanuit het AC ambulante begeleiding gegeven worden of kan de gezinsbegeleiding tips geven en mee naar school voor een ronde tafel gesprek. De school zelf kan een onderzoek aanvragen en ontvangt dan een rapport met adviezen, dit is nuttig, ook al is het onderzoek bedoeld om een onderwijsarrangement aan te vragen. Vraag om inzicht en opheldering en maak duidelijke afspraken met elkaar. Evalueer bij tijd en wijle of de ingeslagen weg de goede is. Bedenk dat niets vanzelf gaat! Er zijn protocollen voor dyslexie en dyscalculie, maar ook voor TOS. Een verklaring geeft recht op meer tijd tijdens toetsen en examens, of voor aangepaste opdrachten bij mondelinge examens of voordrachten. Meer informatie hierover op het (CvTE) College voor Toetsen en Examens.
Wil je weten waar je meer informatie over TOS kunt vinden?
- Wat is een taalontwikkelingsstoornis? Kijk op het gezondheidsplein.
- Audiologische centra (AC), voor onderzoek en diagnose van TOS: taal- en spraakproblemen.
- Stichting Hoormij, is onafhankelijke vereniging met informatie over TOS, een forum, eigenlijk een soort “patiëntenvereniging” voor taal, spraak en gehoor: Hoormij. Inmiddels is deze vereniging niet meer actief. FOSS en FODOK: een website voor ouders van kinderen met een auditieve beperking en was ook voor ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS).
- Stichting TOS opgericht uit behoefte voor hulp en omdat er geen aanspreekpunt was.
- Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen (bij leren en of gedrag): Balansdigitaal.
- Simea: Voor kinderen die doof, doofblind of slechthorend zijn of een taalontwikkelingsstoornis (TOS) hebben, is meedoen op school niet vanzelfsprekend. Elke leerling verdient de ondersteuning die bij hem of haar past.
- Meer weten over de toetsen en examens, TOS-verklaring, passend onderwijs, wat zijn de mogelijkheden? Op de website van Simea vind je alles over Richtlijnen toetsen en examens, handreikingen. Onderzoeken aanpassingen onderwijs toetsen en examens, handreiking voor zowel Basisonderwijs, Voortgezet Onderwijs als MBO (protocol en tevens een document te vinden waarin de school zelf kan aangeven waar hulpmiddelen of aanpassingen zijn toegestaan voor de leerling, bijvoorbeeld bij het lezen, schrijven, spreken, luisteren, gesprek voeren). Examenblad, actuele brochure examens, toegestane hulpmiddelen. Kandidaten met een beperking, versie februari 2019.
- Ontwikkelings Perspectief Plan (OPP) opstellen, voor leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben, stelt de school een ontwikkelingsperspectief op. Hierin staan de onderwijsdoelen en ondersteuning beschreven. Veel gestelde vragen in basis en voortgezet onderwijs worden beantwoord. Zoek je een voorbeeld, format voor een OPP ook dat is beschikbaar.
- In de nieuwe Richtlijn Toelaatbaarheidsbepaling (augustus 2017) beschrijven de instellingen de verbeterde werkwijze bij het bepalen van de toelaatbaarheid voor ondersteuning of speciaal onderwijs aan leerlingen die doof, doofblind, slechthorend zijn of een taalontwikkelingsstoornis hebben.
- Keuzehulp voor onderwijs: deze keuzehulp helpt je met het stellen van de juiste vragen en met het maken van goede keuzes, voor (ouders van) kinderen en jongeren (voor dove, slechthorende en doofblinde leerlingen en voor leerlingen met een taalontwikkelingsstoornis (tos).
- SLO, nationaal expertisecentrum leerplanontwikkeling, overzicht van TOS documenten die beschikbaar zijn.
- TOS beleven, ervaar wat TOS is als ouder of hulpverlener, Auris en Kentalis organiseren het TOS circuit, ook voor ouders via Hoormij.
- Hanen cursus of Krachttraining. Met krachttraining ontdekt het kind de kracht in zichzelf en leert deze kracht te benutten. Het kind krijgt meer zelfvertrouwen, kan zich beter uiten en heeft een betere afstemming met zijn of haar omgeving.
- SpraakSaam, een vereniging voor en door jongeren met TOS.
- Op facebook zijn verschillende groepen voor ouders om met elkaar van gedachten te wisselen over TOS.
Boeken
Over TOS zijn diverse boeken verschenen, voor ouders: Taal in het kwadraat, vanuit een neuropsychologische bril door onderzoekers van Kentalis geschreven. Zo praat ik, boek voor ouders en professionals, openhartige verhalen in de NSDSK shop. In Ik ben niet perfect, nou en! zes portretten van kinderen met TOS. Een boek geschreven door en moeder (Heleen Gorter) met een kind met TOS: Vechten voor mijn kind met een TOS, over de gevolgen op de sociaal-emotionele ontwikkeling.
Boeken voor ouders en kind: Tosenik, Stichting VierTaal heeft een video interview, om met je kind te praten over hoe het voelt. Help! Weet jij het woord?, prentenboek van Kentalis. Voor jongeren is er ook een boek: Hoofd vol TOS, overlevingsgids voor jongeren.
Informatieve boeken voor leerkrachten en ouders (of om als ouder aan school te laten lezen): Handboek vijf op een rij praktisch handboek in pdf downloadbaar via KlasCement, Hulpwaaier TOS, naslagwerk en tips. Welke rol speelt TOS in je leven, in Elk woord telt informatie op facebook, tips en ervaringsverhalen, beschreven per levensfase van baby tot volwassene door Annemiek Deij. Taalontwikkelingsstoornissen in de klas, geschreven door Bernadette Sanders van Smartonderwijs. Van deze auteur is ook een boek over het jonge kind en over jongeren in het voortgezet onderwijs en communicatiekaarten TOS, zie Uitgeverij Lannoo. Kijk ook eens op het boekenrek van de Stichting TOS.
Handboek taalontwikkelingsstoornissen voor logopedisten, de belangrijkste wetenschappelijke inzichten. De Alfabetcode, heldere informatie over een effectieve leesmethode, beschreven in Dwaalspoor dyslexie. Eerst leren schrijven en dan pas leren lezen.
Tot slot fijne prentenboeken om voor te lezen aan kinderen met TOS/autisme: Saartje.
