TOS, de ontdekking
Zelf kwamen wij er als ouders laat achter wat er met ons kind aan de hand was. We hadden al wel bij twee jaar door dat het een bijzondere jongen was. Zo kwam ik met het fenomeen TOS in aanraking na jaren zoeken en onbegrip. Dat is erg jammer en heeft tot onnodige frustratie geleid. Het ging zo….
De eerste
Mijn eerste zoon had een vlotte babbel en stelde met tweeënhalf jaar in volzinnen waarom vragen. De aandacht en energie die dat vroeg had een zuigende werking op mij. Ik was toen nog niet bekomen van een zware zwangerschap en een nog zwaardere bevalling. Het gevolg was dat ik uitgeput en chagrijnig thuis kwam te zitten (2002). Voor een tweede kind konden we echt nog geen ruimte maken. Toch was dat wel onze wens.
Het was eerst noodzaak om nummer één te begrijpen en zelf weer zin en energie te krijgen. Het was altijd al mijn lust en mijn leven om met kinderen te werken. Ze te volgen en te motiveren. Mijn zoon ging van het dagverblijf af want dat was immers niet meer noodzakelijk. Hij kwam op de peuterspeelzaal terecht. Zo kon ik ook wat tijd voor mezelf krijgen. Hij zat in een reguliere groep én in een groep samen met ouderen. Het was prachtig om te zijn hoe jong en oud elkaar aanvoelde en samen genoten.
De tweede
Zo kwam het dat ik mezelf aanbood om ook als peuterleidster te gaan werken. Ik draaide met veel plezier drie jaar lang een eigen groep. Gericht op VVE (Voorschoolse en Vroegschoolse-Educatie), taalontwikkeling stimuleren (naast toetsen en signalering). Ondertussen was de tijd rijp geworden om aan een tweede kindje te denken. In 2000 was de eerste geboren en eind 2005 kwam de tweede. De tweede ging heel anders. Het werd geen trauma. Zo mooi om je eigen baby zelf als eerste aan te raken en op te kunnen vangen. Natuurlijk was het geen roze wolk, maar wel een prettiger ervaring.
Deze baby was rustig. Kon zichzelf vermaken en raakte niet gefrustreerd als het niet meteen lukte. Werkelijk alles verliep anders. Waren we gewend om een baby altijd in slaap te wiegen. Hier ging het vanzelf. Draaide hij zich al snel om. Bouwde torens en viel de toren dan begin je toch gewoon opnieuw. Geen perfectie, geen gehuil. Motorisch vlot en behendig. Met tweeënhalf kwam er nog steeds niet heel veel geluid. Dat werd toch wel opvallend. Hij brabbelde wel, maar hele duidelijke verstaanbare woorden of zinnen, laat staan vragen, waren het niet.
Op het consultatiebureau liet ik me niet meer van de wijs brengen. Ik was immers al wat gewend en ik was ervan overtuigd dat elke schepping zijn eigen weg volgt. Ik volgde hem. Wat hij ontdekte volgde ik. Voegde er wat aan toe en liet nog wat zien. Wist hem altijd terug te vinden. Ik was hem één keer kwijt. Bij de bakker vond ik hem terug. Ik had immers gezegd dat we ook nog brood nodig hadden. Ik vertelde waar ik mee bezig was en liet hem zeggen wat hij wilde. Vatte het samen en verbeterde op die manier zijn taal. Het was me wel duidelijk dat zijn spraakprobleem groter werd. Hij groeide er niet overheen en het ging niet zomaar.
Logopedie
We probeerden logopedie toen hij ruim drie jaar was (2009). Echter dat hielp niet en frustreerde alleen maar. Laat hem spelenderwijs praten, opperde ik. Nee dat paste niet. Na een jaar hield ik het voor gezien. Daar waren de kleuterjuffen niet blij mee. Ondanks de mond oefeningen ging het niet sneller. Over verbale dyspraxie of een taalontwikkelingsstoornis (TOS) werd niets verteld en daar was de aanpak ook niet op gericht.
We (school logopedie test en wij ouders) hielden in de gaten of de spraak vooruit bleef gaan. Toch merkte ik vaak dat hij niet deed wat hij kon op school en dat hij thuis boos werd. Als ouders raakten we langzaam de grip op hem kwijt. Dat deed onze relatie geen goed. Na veel gesprekken op school, thuis en met een psychologe kwamen we nog niet op het juiste spoor. Toen hij leerde lezen ging het praten wel stukken beter. Echter de frustratie bleef. Jaren van onbegrip en stress gingen voorbij.
Audiologisch centrum
Op een dag (net gestart in groep 4, 2013) hadden we het idee dat hij echt slecht hoorde. Het “wattuh” werden we zat en bezochten een audicien. Nog steeds konden we niet de vinger erop leggen. Hij droeg een bril en dan nu misschien ook nog wat met zijn oren. Waar was ons vrolijke rustige mannetje gebleven? De audicien verwees ons naar het audiologisch centrum.
Een ritje over de dijk werd niet op prijs gesteld. Het bleek dat hij bang was voor het water. Elk uitje werd een opgave. Was het t vreemde en nieuwe of t onvoorspelbare van situaties wat hem parten speelde? Krijsen voordat we naar zwemles konden. Huilen na de voetbaltraining. Niet onder de douche willen, niet alleen kunnen slapen en niet zindelijk worden. Ik wilde dolgraag de positieve kanten van hem zien maar ’t groeide tot een kluwen waar de eindjes zoek waren.
De verwijzing naar het audiologisch centrum zou langzaam de verlossing betekenen. Dat wij niet gek waren. Dat hij niet dom was. Dat we samen een nieuwe weg moesten zoeken. Ik moest toch echt op de rem gaan staan en het tempo bepalen en de bochten gaan aangeven.
Krachttraining
Na wat gesprekken en testen kwam naar voren dat er sprake was van een ernstig taalprobleem. Het advies luidde: logopedie. Maar weer logopedie zag ik niet zitten. Bovendien was me helemaal niet duidelijk wat het probleem nu precies inhield. Googlen bracht in die tijd ook geen bruikbare hits. Boeken voor ouders waren er ook niet. Literatuur over ernstige spraak taalstoornissen wel. Maar wij hadden een goed presterend kind. Volgens school was het een talige slim ventje. De kluwen ontwarde zich niet. Dan kon ik na wat gesprekken en testen verder, ook gebruik maken van een krachttraining voor hem.
Een half jaar lang reed ik elke week met hem op en neer. De hele woensdagmiddag besteden we aan krachttraining. Emotie en taal stonden centraal. Inmiddels zat hij in groep 5 (2014). School begreep eigenlijk niet dat wij een probleem hadden. Zelf begon ik steeds meer over TOS te begrijpen.
Een spreekbeurt houden leverde maandenlang slapeloze nachten op. Zijn zelfbeeld verschilde compleet van het beeld dat wij van hem hadden. Trots waren we op zijn zeildiploma. Mooi waren zijn praatjes. Het spelen met vriendjes was vermoeiend. Ruzie maakte hij niet. Af en toe fietste hij weg van de situatie. Dan was je hem kwijt. Zijn verontwaardiging over situaties kon groot zijn als het anders liep dan verwacht of onrechtvaardig was.
TOS
Speelde er dan toch angst, depressie of autisme? Nee uiteindelijk niet. Langzaam werd duidelijk dat alles wat opviel en anders leek, allemaal bij een taalontwikkelingsstoornis hoort. TOS is zoveel omvattend en bij elk kind weer anders. Vooral het begrijpen van talige instructies en het vertellen en op de woorden komen was moeilijk voor hem. De uitspraak (na lang oefenen) kwam goed en het woordbegrip ook. Maar zelf verwoorden was zo’n inspanning. Later bleek dat de grammatica pas na vele malen herhaling begrepen wordt, maar dat de spelling daarentegen wel direct goed gaat. Het leren hulp vragen en zelf zoeken naar hoe te leren dat is een heel proces wat mensen vaak jaren kost en hij moest dat al heel jong leren om überhaupt vooruit te komen.
Gezinsbegeleiding
Wat echt het verschil ging maken was het jaar lang gezinsbegeleiding (2015). De term TOS werd nu langzaam voor alle gezinsleden duidelijk. Een andere basisschool met meer begeleiding in de klas door de juf, deed hem goed. Niet alleen een CELF4 test maar ook een linguïstisch onderzoek. Toch logopedie om te helpen betere zinnen te maken en verhalen te kunnen vertellen. Een onderzoek naar executieve functies leverde geen resultaten op. Tot het moment daar kwam dat de testen goed gingen en het tijd werd om de begeleiding en logopedie en testen op het audiologisch centrum af te ronden, hij en wij konden ons zelf redden (midden 2016).
De ontdekking kwam dat structuur, grenzen stellen en verheldering scheppen, goed samen gingen in ons huis. Dat straffen geen zin had. Belonen wel en rust bieden ook. De emoties konden hoog oplopen maar door inzichtelijk te maken dat het groene blije gevoel langzaam van oranje opliep of plotseling gloeiend rood kon zijn, gaf ruimte en meer lucht. De stress liep af en toe hoog op en soms was het voor mij onmogelijk om een oplossing te zien. Maar na heel veel geduld en telkens weer proberen kwam de rust terug. De woede en afstand werden vervangen door excuses en knuffels.
Nu zijn we al 11 jaar verder (maart 2017) en is ‘t onvoorstelbaar waar wij vandaan zijn gekomen en wat we nu met elkaar hebben bereikt. Een pracht zoon met een mooi portfolio dat weet wat zijn kwaliteiten zijn en waar de uitdagingen liggen in groep 7.
Ik gun het zo dat meer ouders deze ontdekking doen en liefst nog wat vroeger en met meer hulp. Dankbaar dat het goed is gekomen en we de juiste begeleiding toch vonden. Wil je weten hoe wij omgaan met woordjes Engels leren, topografie, spreekbeurt of boekenprijs? Bekijk en volg de berichten op Facebook.
